Artículo Cuidador del paciente de Alzheimer 7 – Comunicación con el enfermo

 



Artículo número 7 de la serie dedicada a ayudar a los cuidadores de pacientes de Alzheimer. En este artículo se tratarán cuestiones acerca de cómo comunicarse con nuestro familiar enfermo de Alzheimer, para conseguir que dicha comunicación sea lo más eficaz y productiva, tanto para el enfermo como para la persona cuidadora.

El contenido de este artículo va a dividirse en 3 puntos, a saber, 1) comunicación no verbal, 2) comunicación verbal, y 3) aquello que hay que evitar en la comunicación al ser contraproducente para el fin que queremos conseguir. Finalizaremos, como en anteriores artículos, con un resumen de lo expuesto y con una frase motivadora sobre el tema tratado.

 

Pues vamos allá. Primer punto a tratar: La comunicación no verbal.

De una manera fácil y simple, podemos decir que la comunicación no verbal es aquel conjunto de información que transmitimos sin utilizar la palabra, utilizando otras formas de comunicación entre las que podemos destacar la expresión facial, los gestos, movimientos corporales o incluso los silencios. Todas estas formas de comunicación generan en la persona que los percibe una gran cantidad de información acerca de nuestra personalidad y estado de ánimo. En el caso de la comunicación con enfermos de Alzheimer, éste tipo de información cobra una importancia extraordinaria, pues al ser personas de edad avanzada, suelen tener disminuída su capacidad auditiva, además de poder tener afectada la interpretación del lenguaje, pero podrán recibir muchos datos a través del tacto y de la vista.

 

El lenguaje no verbal es muy anterior al verbal, y le lleva una ventaja evolutiva importante. De hecho, la mayoría de las especies animales que nos rodean emplean la comunicación no verbal como base de su transferencia de información. Así que este tipo de comunicación ofrece unas posibilidades muy grandes para poder comunicarnos con nuestro familiar enfermo de Alzheimer. Así, si emitimos mensajes contradictorios verbal y no verbalmente (por ejemplo, decir “si” mientras movemos la cabeza horizontalmente como cuando queremos decir que “no”), la persona que recibe el mensaje puede priorizar el mensaje recibido con los gestos antes que con las palabras. Y si no, hagan una prueba con cualquier persona de su entorno.

Las personas cuidadoras de enfermos de Alzheimer deben esforzarse por entrenar adecuadamente su forma de comunicación no verbal, pues es una herramienta muy potente para conseguir que la comunicación con nuestro familiar vaya en la dirección adecuada.

 

Pues bien, las recomendaciones en cuanto a la comunicación no verbal con nuestro familiar enfermo de Alzheimer van a ser principalmente 3:

  1. Gesticular de forma suave. Los movimientos de las manos y de nuestro cuerpo han de ser lentos y evitar brusquedades. Este tipo de movimientos transmiten relajación y tranquilidad, y son así percibidos por nuestro familiar.

  2. Mirada y expresión facial tranquilas. Cuando nuestro familiar nos mire para percibir de forma subconsciente nuestro estado de ánimo, debe apreciar que estamos serenos, afables, sin expresiones de ira, miedo o agresividad. Dado que las emociones son contagiosas, si expresamos en nuestro rostro estos sentimientos negativos, influirán sin duda en el estado de ánimo de nuestro familiar con demencia, alterando negativamente su propio estado y nuestra comunicación en ellos.

  3. Usar caricias. Transmiten mucha seguridad. Es una forma de hacer que se sientan seguros en su debilidad e indefensión, generada en parte por su propia edad avanzada, y potenciada por su proceso degenerativo.

 

Igualmente, el cuidador de enfermos de Alzheimer debe estar atento a cómo se comunica nuestro familiar, pues también puede utilizar las emociones para decirnos cómo se encuentra o qué necesita.

Continuamos con el segundo punto de los que queremos tratar: la comunicación verbal. En este punto daremos una serie de recomendaciones sobre cómo debemos hablar a nuestro familiar enfermo de Alzheimer. Dichas recomendaciones son las siguientes:

  1. Emplear frases cortas y concretas, con vocabulario sencillo. Recordemos que nuestro familiar puede tener limitadas sus funciones cerebrales en cuanto al lenguaje, por tanto cuanto más simples y cortas sean las frases, mucho mejor podrán entenderlas. Deberemos evitar el empleo de frases subordinadas, unas dentro de otras, haciendo más compleja su comprensión. Y el vocabulario no debe ser rebuscado, sino cuanto más claro en cuanto a la asociación de la idea que queramos transmitir, mucho mejor.

  2. Delante del enfermo y mirándole a los ojos. Así nos aseguramos que captamos toda su atención, reforzada con la comunicación no verbal que perciba a través de la mirada. Como comentamos anteriormente, el lenguaje corporal deberá ser acorde con el lenguaje verbal para no generar contradicción en el enfermo, lo que podría aumentar su confusión y elevar su nivel de confianza y seguridad en nosotros.

  3. En lugares tranquilos, sin ruido ni distracciones. Será muy difícil comunicarnos con nuestro familiar en un entorno donde su atención sea reclamada por otros elementos, como puede ser la radio, la televisión, u otras personas que se encuentren en la estancia. A mayor nivel de distracción, menor será la posibilidad de que entiendan el mensaje que queremos darle.

 

Y en último lugar, trataremos el punto de qué circunstancias debemos evitar si queremos maximizar la captación de nuestro mensaje.

  1. Hay que evitar discutir. No conseguiremos nada bueno con una discusión. Discutir sólo traerá que nuestro familiar enfermo de este tipo de demencia entre en un estado de bloqueo mental y hará que no ceda en sus pretensiones. Si queremos que realice alguna acción y no quiere, tendremos que, o bien esperar a que se le olvide la causa por la que se niega a hacerlo, o abordar la situación desde otra perspectiva. Pero nunca debemos discutir, pues además hará más fácil que la persona cuidadora pierda los nervios y eleve su nivel de presión psicológica e insatisfacción, y se encamine sin remedio hacia el sentimiento de frustración, todos ellos muy negativos en la extraordinaria labor de la persona cuidadora.

  2. Dar órdenes de forma continua. Para una persona con sus habilidades de comunicación deterioradas por esta enfermedad, el recibir de forma reiterada órdenes facilitará, al igual que en el punto anterior, alcanzar una situación de bloqueo mental, que será complicado revertir.

  3. Decir a nuestro familiar aquellas cosas que no puede o no debe realizar. Es mejor centrarse en reforzar aquellas actividades que queremos que haga, de tal forma que puedan generar un hábito en cuya realización se encuentre cómodo.

  4. Hablar a estos enfermos de una forma infantil. Aunque sus recuerdos más recientes vayan desapareciendo, su cerebro puede seguir interpretando los estímulos desde un punto de vista maduro acorde a su edad, y el dirigirnos a ellos como si fueran niños puede generarles sentimientos desagradables o incluso humillantes.

  5. Hacer preguntas complicadas a estos enfermos. Hay que priorizar hacer preguntas cerradas, es decir, aquellas cuya respuesta sea SI o NO, o una respuesta concreta. Si hacemos preguntas vagas o de alta dificultad, su capacidad mental no va a poder ser capaz de solucionar la cuestión, y nuestro familiar no sabrá salir del atolladero, complicando su estado mental.

 

En resumen, para maximizar el proceso de comunicación con nuestro familiar enfermo de Alzheimer, las siguientes recomendaciones pueden sernos de gran utilidad. En cuanto al lenguaje no verbal, es preferible gesticular de forma suave, con mirada y expresión faciales tranquilas, y usar caricias que van a transmitir seguridad al enfermo; sobre la comunicación verbal, debe hacerse en lugares tranquilos, sin ruido ni distracciones, colocándonos delante del enfermo y mirándole a los ojos, y utilizando frases cortas y concretas, así como un vocabulario sencillo; y debemos evitar las discusiones, dar órdenes de forma continua, decir aquellas cosas que no puede o debe hacer, hablarle de forma infantil, o realizar preguntas complicadas.

 

 

 

Alcanzamos las 100.000 escuchas o descargas de nuestros Podcasts sobre Salud

 

Hoy estamos de celebración. Alcanzamos una meta.
La aventura de crear contenidos de elaboración propia sobre Salud tiene su recompensa.
Hemos logrado la cifra de 100.000 escuchas o descargas de nuestros Podcasts (programas de radio para escuchar a la carta).
En cada escucha o descarga alrededor del mundo, se lleva el buen nombre de Pedro Muñoz para intentar ayudar a alguien que padece una enfermedad.
Seguimos creando contenidos con la misma ilusión y energía. Gracias a nuestros oyentes.
Puedes escuchar estos contenidos a través de las siguientes plataformas:

Artículo Cuidadores de enfermos de Alzheimer (5) – El cuidador principal

Caratulas Artículos Alzheimer 5

Artículo número 5 de la serie dedicada a ayudar a los cuidadores de pacientes de Alzheimer. Este artículo estará centrado en la figura del cuidador principal como clave para la correcta organización de todo lo relativo al paciente de Alzheimer.

Los contenidos de este artículo van dirigidos a cuidadores no profesionales de estos enfermos, pues se entiende que los cuidadores profesionales reciben formación adecuada al respecto, y no tienen el vínculo emocional de los familiares que cuidan a un enfermo de este tipo de demencia.

El cuidador principal va a ser la persona que más va a estar en contacto con el enfermo de Alzheimer, aquel enfermo cuya mente va a ir perdiendo todo aquello que fue acumulando durante años y que le hacían ser esa persona, ese ser único e irrepetible, que progresivamente se va a diluir como un azucarillo en un vaso de agua.

Según define la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, se denomina cuidador principal a la persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de persona enferma. Es quien además le acompaña la mayor parte del tiempo y quien, aparte del enfermo, sufre un mayor peligro de agresión sobre su salud, convirtiéndose en sujeto de alto riesgo.

El enfermo de Alzheimer va a encontrarse cómodo en situaciones que realiza con una rutina establecida, revelándose ante la aparición de cambios que alteren su espacio de confort. El mantener las actividades habituales con una estructura rutinaria va a ser responsabilidad del cuidador principal, para la adecuada atención de su familiar enfermo de Alzheimer.

Hay varios aspectos a incluir en la planificación rutinaria de actividades, como por ejemplo los horarios, los espacios, las personas, la alimentación, el aseo, o la toma de medicación indicada a nuestro familiar con Alzheimer.

Para esta planificación de rutinas es de utilidad la elaboración de un esquema, una estructuración en soporte físico, bien sea papel o en formato electrónico, de lo que se pretende conseguir. Dicho esquema debe permanecer siempre a la vista de la persona que en cualquier momento tenga la responsabilidad del cuidado, para así evitar confusiones o malos entendidos en cuanto a las rutinas. El esquema debe ser individualizado a las circunstancias de cada paciente, tratando de adaptarse a las rutinas, horarios y costumbres en las que el paciente se encuentre más cómodo.

Todas las personas que se encargan de atender al paciente deben esforzarse por mantener tanto la independencia como la dignidad de la persona enferma.

La figura del cuidador principal va a cobrar cada vez mayor relevancia conforme el avance de la enfermedad de Alzheimer vaya deteriorando la posibilidad del enfermo de cuidarse por sí solo.

Aunque una sola persona asuma esta responsabilidad, y dado que en la mayoría de los casos estos enfermos van a estar en su domicilio, va a necesitar la colaboración de otras personas cuidadoras para cubrir las necesidades de los enfermos con este tipo de demencia durante las 24 horas.

Por las características de la población española, la mayoría de las personas enfermas de Alzheimer son del sexo femenino, y en el caso de las personas cuidadoras, también son mayoritariamente mujeres, principalmente cónyuges, hijas y nueras. Poco a poco va apareciendo la figura del cuidador de sexo masculino, pero aún es meramente testimonial.

El perfil tipo de la persona cuidadora es el de hija, casada, con hijos, y con una edad en torno a los 50 años, que suele tener un trabajo que le obliga a ausentarse del domicilio, y con muchas deficiencias formativas sobre el cuidado de personas con un grado elevado de dependencia. Estas mujeres suelen estar desbordadas por la excesiva carga de trabajo que soportan, y suelen culpabilizarse por no poder atender a su familiar enfermo como a ellas les gustaría.

Para estas personas cuidadoras va a ser de extraordinaria importancia el apoyo de su familia, tanto para colaborar en las tareas de atención a la persona con Alzheimer como para procurarle momentos de evasión y asueto agradables, tan necesarios para el equilibrio emocional del cuidador, sobre todo cuando el desarrollo de la enfermedad pueda llevar a deterioros afectivos con el enfermo.

El avance de la enfermedad irá haciendo cambiar las características del cuidador. En los primeros estadíos, normalmente al realizarse el diagnóstico de la enfermedad, el cuidador va a requerir de formación e información acerca de las necesidades de su familiar enfermo. Cuando se comience una fase de tratamiento, la persona cuidadora deberá ser informada de los distintos tratamientos que se pueden administrar, así como de las consecuencias que pueden tener, tanto beneficiosas como posibles efectos secundarios. Conforme se acerque la fase grave y última de la enfermedad, se necesitarán recursos sanitarios que alivien el posible sufrimiento del paciente, normalmente administrados en el domicilio del enfermo. Finalmente, cuando nuestro familiar enfermo ya no esté con nosotros, será necesario apoyo para asumir la pérdida y la necesaria reorganización en su vida, alterada durante años.

La entidad Cruz Roja Española, en su guía básica de autocuidado para personas cuidadoras, muestra un decálogo con los derechos del cuidador principal, que pasamos a enumerar a continuación:

  1. Conocer el pronóstico de la persona enferma y todo lo relacionado con la enfermedad.
  2. Recibir formación sobre el cuidado de la persona enferma y tiempo para aprenderlo.
  3. Buscar soluciones de acuerdo a sus capacidades y a las de la persona enferma.
  4. Cuidar de sí mismo. Esto no es un acto de egoísmo, sino que le dará la capacidad de cuidar mejor de su familiar.
  5. Buscar ayuda de otros para que participen del cuidado de su familiar, aunque éste se oponga.
  6. Reconocer los límites de su propia fuerza y resistencia.
  7. Dedicar tiempo a actividades placenteras y de descanso que no incluyan a su familiar, sin tener sentimientos de culpa.
  8. Saber que hace todo lo que puede hacer por él y que tiene derecho a hacer algunas cosas por sí mismo.
  9. Enfadarse, sentirse triste y asustado. Es importante que se permita sentir estas emociones que son naturales en determinados momentos.
  10. Rechazar cualquier intento de su familiar de manipularle por medio de la culpa, el enfado o la tristeza exagerada.

En resúmen, la figura del cuidador principal del enfermo de Alzheimer se muestra como clave en la atención del mismo, al ser la persona que más contacto tiene con dicho enfermo, y que ha de coordinar las labores de cuidado con el resto de cuidadores con el fin de proporcionar la mejor atención posible al enfermo de este tipo de demencia, cuyo nivel de dependencia irá aumentando progresivamente junto con la evolución natural de la enfermedad. 

Finalizamos con una reflexión al respecto, emitida por Thomas Kitwood, eminente psicólogo especializado en psico-geriatría y referente en estos temos: “El bienestar de las personas con demencia es resultado directo de las relaciones que mantienen con quienes le rodean”.

Artículo: Cuidador del paciente de Alzheimer (4) – ¿Quién me puede ayudar?

Caratulas Artículos Alzheimer 4

Artículo número 4 del programa dedicado a ayudar a los cuidadores de pacientes de Alzheimer. En este artículo, trataremos la cuestión de qué tipos de ayuda podemos recibir para poder realizar la labor de cuidador de una forma adecuada, tanto para la persona cuidadora como para la persona enferma de Alzheimer.

La ayuda expuesta en estas líneas está basada en el sistema sanitario y social de España. Cada país tendrá una serie de recursos, que no tienen necesariamente porqué coincidir con los del estado español.

Vamos a comenzar con los recursos socio-sanitarios disponibles, es decir, aquellos que se ponen a nuestro alcance a través de las instituciones sanitarias.

La primera ayuda la deberemos recibir siempre de parte del sistema de atención primaria de salud, es decir, de nuestro médico de atención primaria (o tradicionalmente llamado  médico de cabecera), coordinado con el personal de enfermería. Este personal va a encargarse de realizar una primera valoración del estado de salud del paciente de Alzheimer, pudiendo derivar a la atención especializada si así lo estima oportuno.

El diagnóstico preciso de la enfermedad de Alzheimer lo suele realizar el personal médico especialista en Neurología, pues es el que tiene las competencias y medios de diagnóstico necesarios para ello. Este personal de neurología es el que suele implantar el tratamiento farmacológico en estos enfermos, indicando el medicamento y la dosis más adecuada al estado del paciente.

Puede ocurrir que nuestro familiar necesite la atención del personal especializado en Psiquiatría. Estos casos suelen deberse a la aparición de conductas agresivas, violentas, depresivas o psicóticas, normalmente inusuales en esa persona, pero que salen a relucir junto con la enfermedad de Alzheimer.

O en algunos casos puede recurrirse al médico especialista en geriatría, que valorará a nuestro familiar desde un punto de vista integral dentro de su estado debido a la edad avanzada, teniendo en cuenta todas las enfermedades que puedan aparecer debido a la edad del paciente.

El personal de atención primaria se suele encargar también de renovar los tratamientos que instaure el personal especialista de cada materia, como puede ser la prescripción de medicación, absorbentes para la incontinencia, suplementos o complementos de la nutrición, cuidado de heridas derivadas de la situación del paciente, etcétera.

Fuera de la atención sanitaria, podemos recurrir al sistema de recursos sociales disponibles, a través de las dependencias de Asistencia Social, atendidas normalmente por los ayuntamientos, y que van a gestionar las ayudas que se emitan tanto a nivel municipal, provincial, regional o nacional. Estas ayudas pueden ser de varios tipos, centradas en lograr que nuestro familiar esté atendido lo mejor posible, como por ejemplo ayudas directas a familias para atender el sobregasto de la atención al enfermo de alzheimer, personal de atención de ayuda a domicilio, ingreso en centros de día, o incluso ingreso en residencias geriátricas.

Y por último, podemos pedir ayuda a las asociaciones de enfermos de Alzheimer, que realizan una labor muy especializada en este tipo de enfermos, y que en España están agrupadas en la organización llamada CEAFA, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias. Coordinan ayuda en forma de asistencia de psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, etc, y tienen delegaciones en todas las provincias de España.

Si tenemos en nuestra familia algún miembro diagnosticado de enfermedad de Alzheimer, debemos iniciar un proceso activo de solicitud de ayuda. Será lo mejor para todos, enfermos y cuidadores, pues esta ayuda será de mucha importancia para poder atender a nuestro familiar de la mejor manera posible. No despreciemos ninguna ayuda. Toda ayuda va a ser poca en este camino. Pues este camino suele ser prolongado y de gran dureza. Debemos ser conscientes de esto y no querer realizar toda la tarea nosotros sólos. Esta actitud suele llevar al síndrome del cuidador quemado, que trataremos en un artículo posteriores de esta serie de artículos.

En resúmen, la ayuda necesaria para atender a un enfermo de alzheimer puede venir de los recursos sanitarios (personal de atención primaria, y personal de las especialidades de Neurología, Psiquiatría y Geriatría), de los recursos sociales gestionados por el personal de Asistencia Social, y de los recursos proporcionados por las asociaciones de pacientes. Cada recurso nos servirá para lograr paliar una necesidad del enfermo de alzheimer, para conseguir que su estado de salud y de atención sean los más adecuados.

Finalizamos con una frase motivadora al respecto, enunciada por Diana Friel, una de las principales impulsoras de los movimientos asociativos de pacientes de Alzheimer, y que dice lo siguiente: “Pide una mano que te estreche la tuya, un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando él no pueda hacerlo: alguien que le proteja en su viaje a través de los peligrosos recodos y curvas del laberinto”.

Artículo: Cuidador de pacientes de Alzheimer (3) – Los síntomas iniciales

Caratulas Artículos Alzheimer 3

Tercer artículo de la serie dirigida a ayudar a los cuidadores de pacientes de Alzheimer, que estará dedicado a comentar los síntomas iniciales más frecuentes de este tipo de demencia, y que deben poner sobre aviso al entorno ante la posibilidad de que aparezca esta enfermedad en nuestro familiar o persona conocida.

Vamos a comenzar a describir estos síntomas que pueden  manifestarse:

  1. Pérdida de memoria en el trabajo. Una persona que aún está laboralmente activa puede empezar a olvidar tareas y conocimientos de su trabajo a edades relativamente tempranas, lo que podría ser un indicativo de poder padecer la enfermedad de Alzheimer en un futuro.
  2. Dificultad en tareas familiares. Hay actividades que forman parte de nuestro comportamiento habitual, como por ejemplo elaborar una receta de cocina, o hacer la lazada de los zapatos. Si para una persona empieza a ser difícil hacer éstas tareas por no recordar cómo hacerlas, es un signo de alarma ante el que debemos reaccionar.
  3. Problemas en el lenguaje. En ocasiones, nuestro familiar no acierta con la palabra que quiere decir, o construye frases sin la claridad y sencillez necesarias.
  4. Desorientación en el espacio y el tiempo. Es relativamente frecuente encontrarnos con que nuestro familiar, que salía a darse un paseo por zonas siempre iguales, y que las conocía, llegue un día a casa acompañado por alguien que le ha ayudado pues no sabía volver a casa. O sentarse a la mesa a la hora de la comida preguntando si ya va a cenar. Es un signo de que la alteración cerebral se manifiesta de forma evidente.
  5. Conductas anómalas. Puede ocurrir que nuestro familiar comience a tener comportamientos que no eran usuales en él, como por ejemplo pasear por la casa en ropa interior, o incluso desnudo, o emplear un lenguaje grosero.
  6. Problemas de pensamiento abstracto. Hay determinados conceptos que, por no representarse de forma tangible, son difíciles de manejar por el enfermo, como por ejemplo, el dinero, o los números.
  7. Pérdida o desubicación de objetos. Estos pacientes van a olvidar muchas cosas, entre ellas el lugar donde han dejado sus objetos personales o pertenencias de algún valor. Es típica la frase “no sé dónde he dejado los zapatos….”
  8. Cambios de humor y de conducta. Los enfermos de esta demencia pueden experimentar cambios bruscos en su estado de ánimo, pasando de estar alegres a tristes, o viceversa, con gran rapidez y facilidad. O también pueden comenzar a manifestar conductas agresivas.
  9. Cambios en la personalidad. El siguiente escalón en los cambios de conducta puede llegar a cambiar parte de la personalidad del paciente, haciendo que se vuelvan más desconfiados, temerosos, deprimidos, dependientes o suspicaces.
  10. Pasividad. Conforme la enfermedad va progresando, las alteraciones que sufre el sistema nervioso del paciente le llevan a un mayor retraimiento, apatía y falta de actividad.

En resumen, los síntomas de la enfermedad de Alzheimer suelen aparecer de forma progresiva, afectando a la memoria, el lenguaje, el comportamiento o la personalidad. Cada enfermo puede expresar estos síntomas en mayor o menor medida, y su aparición debe alertar al entorno para que se puedan tomar medidas terapéuticas antes que haya un avance importante de la enfermedad.

Finalizamos con un refrán popular en relación a lo tratado en este episodio: “la memoria es como el mal amigo: cuando más falta te hace, te falla”