Este artículo estará centrado en la figura del cuidador principal como clave para la correcta organización de todo lo relativo al paciente de Alzheimer. Los contenidos de este episodio van dirigidos a cuidadores no profesionales de estos enfermos, pues se entiende que los cuidadores profesionales reciben formación adecuada al respecto, y no tienen el vínculo emocional de los familiares que cuidan a un enfermo de este tipo de demencia.
El cuidador principal va a ser la persona que más va a estar en contacto con el enfermo de Alzheimer, aquel enfermo cuya mente va a ir perdiendo todo aquello que fue acumulando durante años y que le hacían ser esa persona, ese ser único e irrepetible, que progresivamente se va a diluir como un azucarillo en un vaso de agua.
Según define la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, se denomina cuidador principal a la persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de persona enferma. Es quien además le acompaña la mayor parte del tiempo y quien, aparte del enfermo, sufre un mayor peligro de agresión sobre su salud, convirtiéndose en sujeto de alto riesgo.
El enfermo de Alzheimer va a encontrarse cómodo en situaciones que realiza con una rutina establecida, revelándose ante la aparición de cambios que alteren su espacio de confort. El mantener las actividades habituales con una estructura rutinaria va a ser responsabilidad del cuidador principal, para la adecuada atención de su familiar enfermo de Alzheimer.
Hay varios aspectos a incluir en la planificación rutinaria de actividades, como por ejemplo los horarios, los espacios, las personas, la alimentación, el aseo, o la toma de medicación indicada a nuestro familiar con Alzheimer.
Para esta planificación de rutinas es de utilidad la elaboración de un esquema, una estructuración en soporte físico, bien sea papel o en formato electrónico, de lo que se pretende conseguir. Dicho esquema debe permanecer siempre a la vista de la persona que en cualquier momento tenga la responsabilidad del cuidado, para así evitar confusiones o malos entendidos en cuanto a las rutinas. El esquema debe ser individualizado a las circunstancias de cada paciente, tratando de adaptarse a las rutinas, horarios y costumbres en las que el paciente se encuentre más cómodo.
Todas las personas que se encarguen de atender al paciente deben esforzarse por mantener tanto la independencia como la dignidad de la persona enferma.
La figura del cuidador principal va a cobrar cada vez mayor relevancia conforme el avance de la enfermedad de Alzheimer vaya deteriorando la posibilidad del enfermo de cuidarse por sí solo.
Aunque una sóla persona asuma esta responsabilidad, y dado que en la mayoría de los casos estos enfermos van a estar en su domicilio, va a necesitar la colaboración de otras personas cuidadoras para cubrir las necesidades de los enfermos con este tipo de demencia durante las 24 horas.
Por las características de la población española, la mayoría de las personas enfermas de Alzheimer son del sexo femenino, y en el caso de las personas cuidadoras, también son mayoritariamente mujeres, principalmente cónyuges, hijas y nueras. Poco a poco va apareciendo la figura del cuidador de sexo masculino, pero aún es meramente testimonial.
El perfil tipo de la persona cuidadora es el de hija, casada, con hijos, y con una edad en torno a los 50 años, que suele tener un trabajo que le obliga a ausentarse del domicilio, y con muchas deficiencias formativas sobre el cuidado de personas con un grado elevado de dependencia. Estas mujeres suelen estar desbordadas por la excesiva carga de trabajo que soportan, y suelen culpabilizarse por no poder atender a su familiar enfermo como a ellas les gustaría.
Para estas personas cuidadoras va a ser de extraordinaria importancia el apoyo de su familia, tanto para colaborar en las tareas de atención a la persona con Alzheimer como para procurarle momentos de evasión y asueto agradables, tan necesarios para el equilibrio emocional del cuidador, sobre todo cuando el desarrollo de la enfermedad pueda llevar a deterioros afectivos con el enfermo.
El avance de la enfermedad irá haciendo cambiar las características del cuidador. En los primeros estadíos, normalmente al realizarse el diagnóstico de la enfermedad, el cuidador va a requerir de formación e información acerca de las necesidades de su familiar enfermo. Cuando se comience una fase de tratamiento, la persona cuidadora deberá ser informada de los distintos tratamientos que se pueden administrar, así como de las consecuencias que pueden tener, tanto beneficiosas como posibles efectos secundarios. Conforme se acerque la fase grave y última de la enfermedad, se necesitarán recursos sanitarios que alivien el posible sufrimiento del paciente, normalmente administrados en el domicilio del enfermo. Finalmente, cuando nuestro familiar enfermo ya no esté con nosotros, será necesario apoyo para asumir la pérdida y la necesaria reorganización en su vida, alterada durante años.
La entidad Cruz Roja Española, en su guía básica de autocuidado para personas cuidadoras, muestra un decálogo con los derechos del cuidador principal, que pasamos a enumerar a continuación:
Conocer el pronóstico de la persona enferma y todo lo relacionado con la enfermedad.
Recibir formación sobre el cuidado de la persona enferma y tiempo para aprenderlo.
Buscar soluciones de acuerdo a sus capacidades y a las de la persona enferma.
Cuidar de sí mismo. Esto no es un acto de egoísmo, sino que le dará la capacidad de cuidar mejor de su familiar.
Buscar ayuda de otros para que participen del cuidado de su familiar, aunque éste se oponga.
Reconocer los límites de su propia fuerza y resistencia.
Dedicar tiempo a actividades placenteras y de descanso que no incluyan a su familiar, sin tener sentimientos de culpa.
Saber que hace todo lo que puede hacer por él y que tiene derecho a hacer algunas cosas por sí mismo.
Enfadarse, sentirse triste y asustado. Es importante que se permita sentir estas emociones que son naturales en determinados momentos.
Rechazar cualquier intento de su familiar de manipularle por medio de la culpa, el enfado o la tristeza exagerada.
En resumen, la figura del cuidador principal del enfermo de Alzheimer se muestra como clave en la atención del mismo, al ser la persona que más contacto tiene con dicho enfermo, y que ha de coordinar las labores de cuidado con el resto de cuidadores con el fin de proporcionar la mejor atención posible al enfermo de este tipo de demencia, cuyo nivel de dependencia irá aumentando progresivamente junto con la evolución natural de la enfermedad.
Finalizamos con una reflexión al respecto, enunciada por Thomas Kitwood, eminente psicólogo especializado en psico-geriatría y referente en estos temos: “El bienestar de las personas con demencia es resultado directo de las relaciones que mantienen con quienes le rodean”.
Farmacia de la Mulilla 