Artículo número 8 de la serie dedicada a ayudar a los cuidadores de pacientes de Alzheimer. Este artículo estará dedicado a definir las alteraciones que puede llegar a provocar el llamado Síndrome del cuidador quemado, enfermedad descrita en los cuidadores de este tipo de pacientes, y que aparece debido a las exigencias tan importantes que conlleva esta responsabilidad.
El esquema que vamos a seguir en este artículo será el siguiente: en primer lugar, haremos un posicionamiento de la existencia del síndrome del cuidador quemado, después expondremos las diferentes alteraciones que pueden aparecer en este síndrome, continuaremos con un resumen de lo expuesto, y finalizaremos con una frase motivadora sobre lo tratado en el artículo a cargo de una persona de especial relevancia en esta patología.
El estar cuidando a un enfermo de Alzheimer puede llegar a generar un nuevo enfermo: la persona cuidadora.
La tarea de cuidador es muy dura, tanto física como psíquicamente, pues el enfermo va teniendo cada vez más limitaciones, y el ver que nuestro familiar va perdiendo su memoria, pudiendo llegar a no reconocer a sus familiares más cercanos, conlleva un sufrimiento a nivel emocional que nos conducirá directos a la desesperanza.
La dedicación plena a la tarea del cuidado puede llevar a la manifestación de tristeza y tensión ambiental, y esas personas van a ser incapaces de relajarse, llegando a presentar un aislamiento social y sentimiento de soledad. Además, se suele acompañar por tensión emocional, desesperanza, se van convirtiendo en personas que no se encargan de satisfacer sus propias necesidades por falta de tiempo, dejan de lado a las amistades y el ocio, incluso puede aparecer impaciencia, resentimiento, aislamiento familiar y social.
Los enfermos de Alzheimer suelen presentar un alto grado de dependencia, entendida como la necesidad de asistencia por parte de una tercera persona para realizar las actividades básicas de la vida diaria, en concreto aquellas relacionadas con el cuidado personal. A mayor grado de dependencia, mayor grado de exigencia soportará la persona cuidadora.
Las personas cuidadoras que tienen más probabilidad de desarrollar el síndrome del cuidador quemado son aquellas cuya labor presenta alguna o varias de las siguientes características:
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El enfermo es de edad muy avanzada. A mayor edad del enfermo, más posibilidades existen de que aparezca el síndrome del cuidador quemado.
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Existencia previa de otras enfermedades o patologías en la persona cuidadora. Si un cuidador presenta una enfermedad anteriormente a dedicarse al cuidado de su familiar enfermo de Alzheimer, va a priorizar el atender a su familiar frente a la atención médica o de cualquier otro tipo que necesite para tratar su propia enfermedad, la cual puede llegar a cronificarse o complicarse, haciendo más difícil la atención a su familiar.
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Presencia de agresividad por parte del enfermo de demencia ó de Alzheimer.
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Cuidador con una evidente falta de información o de formación específica al respecto de la enfermedad y cuidados necesarios de su familiar enfermo de Alzheimer.
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Falta de colaboración en la labor de cuidado por parte de otros familiares directos de la persona enferma.
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No recurrir a ayuda en forma de asociaciones de cuidadores o grupos de ayuda creados al respecto.
El grado de afectación que va a presentar un cuidador de enfermo de Alzheimer suele valorarse en función de las respuestas a unos cuestionarios que elaboran especialistas en la materia. Así, en función de este grado de afectación, se propondrán medidas a tomar por parte del cuidador para tratar de disminuir los síntomas del síndrome del cuidador quemado.
Las alteraciones generadas en el cuidador de paciente de Alzheimer pueden agruparse en 3 tipos: alteraciones físicas, alteraciones psíquicas, y alteraciones de las relaciones personales.
Entre las alteraciones físicas vamos a destacar las siguientes:
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Dolor de cabeza.
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Dolor de espalda.
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Ahogos.
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Fracturas óseas o esguinces.
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Fatiga.
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Insomnio o sueño no reparador.
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Cansancio físico.
Vamos a tratar ahora las alteraciones psíquicas más frecuentes en las personas cuidadoras de enfermos de Alzheimer:
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Estrés.
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Depresión.
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Irritabilidad.
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Agresividad.
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Sensación de culpa.
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Ansiedad.
Y en cuanto a las alteraciones de las relaciones personales, señalaremos las de mayor relevancia:
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Familia. Si un cuidador tiene que dedicarse en mayor grado a su familiar enfermo de demencia, el tiempo disponible para las relaciones familiares disminuye, lo que suele conllevar a un deterioro de dichas relaciones, que también requieren de su atención.
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Amigos. La falta de relaciones sociales también influirá en la aparición del síndrome del cuidador quemado. Estas relaciones tienen una importancia grande en la estabilidad emocional de cualquier persona, y también pueden servir para que el cuidador se desahogue de su delicada situación personal.
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Pareja. Las relaciones afectivas y amorosas de una persona cuidadora con su pareja quedan indefectiblemente alteradas por la labor del cuidado, y habrá que saber entenderlas si no queremos que degeneren en situaciones conflictivas o de peor pronóstico para la estabilidad emocional de ambas personas.
Resulta fundamental que el sistema social y sanitario realice un esfuerzo para ayudar a estos cuidadores mediante la creación de un mayor número de centros asistenciales específicos para estos enfermos, tales como residencias y centros de día públicos, que les permitan disminuir su carga de labores de cuidado, y aumentar la formación de los cuidadores, además de fomentar su integración en grupos de apoyo para este tipo de cuidadores.
En resumen, el síndrome del cuidador quemado puede aparecer en los cuidadores de enfermos de Alzheimer en forma de alteraciones físicas y psíquicas, además de las emocionales y de disminución de relaciones sociales. Todo ello produce la aparición de un nuevo enfermo, el cuidador, que verá disminuídas sus capacidades para cuidar a su familiar enfermo de Alzheimer.
Como avance del próximo artículo, estará dedicado a todas aquellas recomendaciones dirigidas a los cuidadores para poder mitigar la presencia de este síndrome del cuidador quemado, cuyas características hemos expuesto en este artículo.
Finalizamos como en artículos anteriores, con una frase al respecto de lo tratado en éste episodio, en esta ocasión enunciada por el Dr. Nolasc Acarin Tussell, eminente neurólogo que realiza su labor profesional en Barcelona: “La demencia se come el pensamiento del enfermo y a su vez destroza los sentimientos de los que lo quieren y lo cuidan”.