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Este artículo estará centrado en la figura del cuidador principal como clave para la correcta organización de todo lo relativo al paciente de Alzheimer. Los contenidos de este episodio van dirigidos a cuidadores no profesionales de estos enfermos, pues se entiende que los cuidadores profesionales reciben formación adecuada al respecto, y no tienen el vínculo emocional de los familiares que cuidan a un enfermo de este tipo de demencia.

El cuidador principal va a ser la persona que más va a estar en contacto con el enfermo de Alzheimer, aquel enfermo cuya mente va a ir perdiendo todo aquello que fue acumulando durante años y que le hacían ser esa persona, ese ser único e irrepetible, que progresivamente se va a diluir como un azucarillo en un vaso de agua.

Según define la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, se denomina cuidador principal a la persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de persona enferma. Es quien además le acompaña la mayor parte del tiempo y quien, aparte del enfermo, sufre un mayor peligro de agresión sobre su salud, convirtiéndose en sujeto de alto riesgo.

El enfermo de Alzheimer va a encontrarse cómodo en situaciones que realiza con una rutina establecida, revelándose ante la aparición de cambios que alteren su espacio de confort. El mantener las actividades habituales con una estructura rutinaria va a ser responsabilidad del cuidador principal, para la adecuada atención de su familiar enfermo de Alzheimer.

Hay varios aspectos a incluir en la planificación rutinaria de actividades, como por ejemplo los horarios, los espacios, las personas, la alimentación, el aseo, o la toma de medicación indicada a nuestro familiar con Alzheimer.

Para esta planificación de rutinas es de utilidad la elaboración de un esquema, una estructuración en soporte físico, bien sea papel o en formato electrónico, de lo que se pretende conseguir. Dicho esquema debe permanecer siempre a la vista de la persona que en cualquier momento tenga la responsabilidad del cuidado, para así evitar confusiones o malos entendidos en cuanto a las rutinas. El esquema debe ser individualizado a las circunstancias de cada paciente, tratando de adaptarse a las rutinas, horarios y costumbres en las que el paciente se encuentre más cómodo.

Todas las personas que se encarguen de atender al paciente deben esforzarse por mantener tanto la independencia como la dignidad de la persona enferma.

La figura del cuidador principal va a cobrar cada vez mayor relevancia conforme el avance de la enfermedad de Alzheimer vaya deteriorando la posibilidad del enfermo de cuidarse por sí solo.

Aunque una sóla persona asuma esta responsabilidad, y dado que en la mayoría de los casos estos enfermos van a estar en su domicilio, va a necesitar la colaboración de otras personas cuidadoras para cubrir las necesidades de los enfermos con este tipo de demencia durante las 24 horas.

Por las características de la población española, la mayoría de las personas enfermas de Alzheimer son del sexo femenino, y en el caso de las personas cuidadoras, también son mayoritariamente mujeres, principalmente cónyuges, hijas y nueras. Poco a poco va apareciendo la figura del cuidador de sexo masculino, pero aún es meramente testimonial.

El perfil tipo de la persona cuidadora es el de hija, casada, con hijos, y con una edad en torno a los 50 años, que suele tener un trabajo que le obliga a ausentarse del domicilio, y con muchas deficiencias formativas sobre el cuidado de personas con un grado elevado de dependencia. Estas mujeres suelen estar desbordadas por la excesiva carga de trabajo que soportan, y suelen culpabilizarse por no poder atender a su familiar enfermo como a ellas les gustaría.

Para estas personas cuidadoras va a ser de extraordinaria importancia el apoyo de su familia, tanto para colaborar en las tareas de atención a la persona con Alzheimer como para procurarle momentos de evasión y asueto agradables, tan necesarios para el equilibrio emocional del cuidador, sobre todo cuando el desarrollo de la enfermedad pueda llevar a deterioros afectivos con el enfermo.

El avance de la enfermedad irá haciendo cambiar las características del cuidador. En los primeros estadíos, normalmente al realizarse el diagnóstico de la enfermedad, el cuidador va a requerir de formación e información acerca de las necesidades de su familiar enfermo. Cuando se comience una fase de tratamiento, la persona cuidadora deberá ser informada de los distintos tratamientos que se pueden administrar, así como de las consecuencias que pueden tener, tanto beneficiosas como posibles efectos secundarios. Conforme se acerque la fase grave y última de la enfermedad, se necesitarán recursos sanitarios que alivien el posible sufrimiento del paciente, normalmente administrados en el domicilio del enfermo. Finalmente, cuando nuestro familiar enfermo ya no esté con nosotros, será necesario apoyo para asumir la pérdida y la necesaria reorganización en su vida, alterada durante años.

La entidad Cruz Roja Española, en su guía básica de autocuidado para personas cuidadoras, muestra un decálogo con los derechos del cuidador principal, que pasamos a enumerar a continuación:

Conocer el pronóstico de la persona enferma y todo lo relacionado con la enfermedad.
Recibir formación sobre el cuidado de la persona enferma y tiempo para aprenderlo.
Buscar soluciones de acuerdo a sus capacidades y a las de la persona enferma.
Cuidar de sí mismo. Esto no es un acto de egoísmo, sino que le dará la capacidad de cuidar mejor de su familiar.
Buscar ayuda de otros para que participen del cuidado de su familiar, aunque éste se oponga.
Reconocer los límites de su propia fuerza y resistencia.
Dedicar tiempo a actividades placenteras y de descanso que no incluyan a su familiar, sin tener sentimientos de culpa.
Saber que hace todo lo que puede hacer por él y que tiene derecho a hacer algunas cosas por sí mismo.
Enfadarse, sentirse triste y asustado. Es importante que se permita sentir estas emociones que son naturales en determinados momentos.
Rechazar cualquier intento de su familiar de manipularle por medio de la culpa, el enfado o la tristeza exagerada.

En resumen, la figura del cuidador principal del enfermo de Alzheimer se muestra como clave en la atención del mismo, al ser la persona que más contacto tiene con dicho enfermo, y que ha de coordinar las labores de cuidado con el resto de cuidadores con el fin de proporcionar la mejor atención posible al enfermo de este tipo de demencia, cuyo nivel de dependencia irá aumentando progresivamente junto con la evolución natural de la enfermedad.

Finalizamos con una reflexión al respecto, enunciada por Thomas Kitwood, eminente psicólogo especializado en psico-geriatría y referente en estos temos: “El bienestar de las personas con demencia es resultado directo de las relaciones que mantienen con quienes le rodean”.

 
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Artículo número 13 de los dedicados a la enfermedad COVID-19, en el que queremos aportar nuestra opinión acerca de la decisión del Ministerio de Sanidad de España de dejar a criterio del ciudadano qué segunda dosis de vacuna frente a esta enfermedad debe administrarse, en el caso de ser menor de 60 años y haber recibido anteriormente una primera dosis de la vacuna Vaxzevria®, de la compañía farmacéutica AstraZeneca.

Antes de exponer los argumentos que van a dar lugar a nuestra recomendación, vamos a adelantar el enunciado de ésta por ser, al fin y al cabo, lo más relevante del artículo: Ninguna de las opciones es mala. Las vacunas son seguras, y sin duda nuestra mejor arma para combatir esta enfermedad. La opción menos adecuada es la de no completar el ciclo de vacunación.

Tras la aparición de efectos secundarios graves, pero muy poco frecuentes, posteriores a la administración de la primera dosis de la vacuna de AstraZeneca, se procedió a evaluar la posibilidad de dar una segunda dosis de otra vacuna diferente a aquellas personas que ya había recibido la primera dosis.

En España se ha realizado un ensayo en 673 personas, en que se comparó la respuesta inmune generada tras administrar una segunda dosis de la vacuna Comirnaty®, desarrollada por los laboratorios Pfizer y BionTech, frente a no administrar una segunda dosis de la vacuna de AstraZeneca. Los resultados indican una respuesta inmune muy importante, frente a la monodosis de AstraZeneca, sin aumento significativo de las reacciones adversas, que se mantienen siempre en los límites de lo esperado.

Como consecuencia de estos resultados, el Ministerio de Sanidad de España tomó la decisión de administrar una dosis de la vacuna de Pfizer y BionTech a todas aquellas personas menores de 60 años que esperan completar su pauta de vacunación iniciada con la vacuna de AstraZeneca.

Esta decisión ha abierto un debate, tanto ético como científico, sobre la idoneidad de dicha decisión, y que mantiene posiciones a favor y en contra por parte de reconocidos científicos e investigadores.

A favor de esta decisión se argumenta que la combinación de dos mecanismos de generación de anticuerpos diferente está demostrando una potenciación de la respuesta inmune, aunque esta hipótesis necesita aún de más ensayos clínicos, con mayor número de casos estudiados para ser confirmada. Esta situación se verá confirmada cuando se publique un ensayo a gran escala que se está realizando en Reino Unido, aunque en un avance preliminar de resultados ya muestra un fuerte aumento de la respuesta inmune, aunque aumentando la presencia de efectos secundarios, siendo éstos leves y controlados con paracetamol.

En contra de esta decisión, investigadores afirman que la segunda dosis de la vacuna de AstraZeneca ha demostrado suficientemente la respuesta inmune necesaria para controlar los efectos graves de la enfermedad, como avalan las dosis masivas administradas en Reino Unido, por ejemplo. Asimismo, la presencia de los efectos secundarios de tipo trombótico son mucho más frecuentes tras la administración de la primera dosis con respecto a la administración de la segunda dosis (242 casos frente a 6, en una población analizada de varios millones de personas).

Por estos datos y otros más que no queremos señalar para no abrumar al lector, tanto la OMS, como la Agencia Europea del Medicamento, como 17 Sociedades Científicas de España, recomiendan administrar una segunda dosis de la vacuna AstraZeneca en la población que está pendiente de recibir la segunda dosis.

Con todos los datos en la mano, las dos opciones parecen contar con el aval científico necesario para ser tomadas.

Así pues, si es usted una persona menor de 60 años, que ya ha recibido una dosis de la vacuna de AstraZeneca, no malgaste sus energías en querer tomar la decisión más adecuada. Ambas vacunas van a protegerle de consecuencias graves en caso de padecer la enfermedad COVID-19. Como la mayoría de las decisiones que tomamos en nuestra vida diaria, pueden tener consecuencias, pero tenemos que seguir tomándolas por presentar un riesgo asumible. El riesgo de tener un accidente de automóvil al montarnos en el coche es mucho mayor que el de sufrir efectos secundarios graves tras la administración de la vacuna, y no por ello nos planteamos privarnos de los beneficios del transporte privado.

Complete su pauta de vacunación, con la vacuna que le asigne el personal sanitario con los criterios actuales, y disfrute de la protección inmunitaria que le ofrece cualquiera de las dos alternativas.

El desarrollo de las vacunas frente al SarS-CoV-2 ha supuesto el mayor reto de la ciencia en los últimos tiempos, y está demostrando su eficacia a nivel mundial. Se sigue avanzando día a día, y aún estamos sujetos a cambios, que carecen de importancia frente al gran objetivo que es superar la pandemia.

Artículo número 6 de la serie dedicada a la enfermedad COVID-19, dedicado en esta ocasión a informar sobre las medidas que debemos tomar en caso de presentar síntomas compatibles con esta enfermedad.

El primero de los síntomas más frecuentes es la tos. Suele ser una tos seca, que no genera expectoración, persistente, repetitiva, y que puede llegar a dejar sin aliento al enfermo.

Otro síntoma que se presenta con bastante frecuencia es la fiebre. La fiebre es un mecanismo de defensa de nuestro cuerpo frente a agresiones externas como las infecciones, y que activa la respuesta del organismo frente a la agresión. Se considera fiebre a partir de 37,8 grados de temperatura, siendo considerada como febrícula entre 37 y 37,8 grados. Como medicamento general para el tratamiento de la fiebre se recomienda como primera opción el paracetamol, en dosis de 650 mg cada 8 horas. Si con esta dosis no se puede controlar la fiebre, deberemos consultar con el personal médico, por si considera oportuno instaurar algún tratamiento específico para dicha fiebre.

Y el tercer síntoma más característico de esta enfermedad es la sensación de ahogo, como que nos falta el aire para respirar, lo que indica que puede haber algún tipo de lesión a nivel pulmonar.

Pueden aparecer también otros síntomas, aunque con menor frecuencia que los descritos anteriormente. Así, puede manifestarse la enfermedad con dolor de garganta, diarrea, dolor de cabeza, pérdida de gusto y olfato, dolor muscular, congestión nasal, y malestar general.

Como se puede apreciar, muchos de estos síntomas son similares a los de un resfriado o gripe, por lo que hay que estar alerta a la aparición de los síntomas principales, y en particular al de pérdida de gusto y olfato que parece ser algo diferenciador de esta patología.

Si usted o alguien de su entorno empieza a manifestar síntomas compatibles con los que se han descrito anteriormente, y por tanto puede haber sospecha de estar enfermo de COVID-19, lo primero que recomendamos es mantener la calma y tener la cabeza fría. Perder los nervios no va a hacer que nos curemos, sino que puede empeorar la percepción de los síntomas. Debe estimularnos para tomar las decisiones correctas por el bien de todos.

Hay que tener en cuenta que la estadística juega a nuestro favor. En la mayoría de los casos, en torno al 90% de los enfermos, suelen evolucionar de forma leve o moderada, con muy pocas complicaciones para la salud, pero hay un 10% de los casos que pueden complicar su gravedad e incluso poner en grave riesgo nuestra salud, y es en estos casos graves donde hay que intervenir a nivel hospitalario y a la mayor brevedad posible, pues cuanto antes se pueda controlar y monitorizar la situación, mejor será el pronóstico del enfermo, sobre todo si son personas de alto riesgo, cuyas características se describieron en un episodio anterior.

Si creemos que podemos estar enfermos de COVID-19, la primera medida debe ser practicar el auto-aislamiento, con la principal finalidad de evitar contagiar al resto de los componentes del entorno, bien sea familiar, personal o laboral. Este aislamiento debe ser en una habitación de la vivienda, a ser posible con un baño que use el enfermo solamente, y durante un período mínimo de 10 días, en que deben haber remitido los síntomas y la capacidad de infección a otras personas, y debe ponerse en contacto telefónico con los responsables sanitarios de su comunidad autónoma, los cuales se encargaran de mantener una evaluación continuada de su situación clínica para, en caso de empeoramiento, derivarlo a una atención presencial, bien en su centro de salud o en su hospital.

Vamos a mostrar los teléfonos que han habilitado las comunidades autónomas para el seguimiento de este tipo de pacientes. Tenga a mano el teléfono correspondiente a su comunidad por si necesita hacer uso de él.

En resumen, si cree que presenta usted síntomas compatibles con la enfermedad COVID-19, como son tos, fiebre, o sensación de ahogo, debe centrar sus esfuerzos en las dos siguientes direcciones: proteger su estado de salud comunicando vía telefónica al personal sanitario su situación clínica, y proteger a las personas que le rodean practicando el auto-aislamiento para que la enfermedad no pueda afectarles, evitando con ello la propagación descontrolada de la pandemia.

Artículo número 12 de la serie dedicada a la enfermedad COVID-19. Este será un artículo resumen general de todo lo tratado en esta serie, realizada para informar lo mejor que podemos y sabemos sobre esta enfermedad que tanto está cambiando nuestras vidas.

 

 

 

 

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Este será el último episodio de los dedicados a la enfermedad COVID-19, en el que haremos un resumen general de lo tratado en la serie.

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